Я был невольно помещен в психиатрическую больницу с диагнозом «шизофрения» в 1966 году. Я был заключен там на семь месяцев. Мое сопротивление их лечению привело к увеличению доз торазина и стелазина.
Моя семья не знала, что делать. Им внушили, что только врач может вернуть их загадочному, возмутительно действующему сыну привычную роль в семье.
Это была слишком знакомая трагедия, которую моя семья, как и многие другие семьи, переживала в одиночку, без какой-либо реальной помощи в понимании происходящих запутанных событий. Моя мать навещала меня в те первые недели, когда меня держали в больничной одиночной палате, и я сердито набросилась на нее. Я не могла понять, почему она участвует в моем заточении. Она не могла видеть или понять, что больница делала со мной за этими скрытыми запертыми дверями. В свою очередь, я не мог видеть боль за маской, которую она использовала, чтобы скрыть от меня свои эмоции, поскольку она пыталась быть спокойной и обнадеживающей.
“Не расстраивай его” — таковы были данные ей инструкции. Неужели они не понимали, как это расстраивает, когда твоя мать ведет себя спокойно и беззаботно, когда ты боишься потерять суть своего существа? Каждый из нас, попав в свои ловушки, не знал ни о каких вариантах. Я видел только ее нежелание откликнуться на то, чего я требовал—моего освобождения. Я гневно выплеснул на нее свое разочарование. Я благодарен, что годы спустя мы смогли обсудить и понять роли, которые мы сыграли как невольные пешки в уже написанной драме о психиатрической больнице.
До госпитализации я никогда не слышала о лечении инсулиновой комой или электросудорожной терапией. Мое знакомство с предлагаемым лечением инсулином было рассказано моей матерью во время одного из ее визитов. Слишком жизнерадостно она сказала: “Хорошие новости, врачи сделали вам полное обследование, анализы крови, все остальное … Вы в полном здравии”.
Внезапно преисполнившись надежды, я затаил дыхание и стал ждать, когда она скажет мне, когда меня освободят.
“Они назначат вам новое лечение, которое сделает вас лучше, и когда оно закончится, вы вернетесь домой”.
Мне и моей матери не объяснили нескольких вещей об этом новом лечении—например, что сделают со мной 40 случаев комы, вызванной инсулином? Как и другим семьям, моей был предоставлен минимум информации. Что касается меня, то у меня не было выбора. Попытка представить возможность быть впавшим в кому на 40 человек в качестве хорошей новости заставляет меня задуматься, как можно было убедить мою любящую и заботливую семью в том, что такая процедура принесет пользу. Как насчет побочных эффектов, потенциального повреждения мозга, потери памяти и риска смерти? Описывалось ли им лечение инсулином в тех же восторженных выражениях, в которых когда-то рекламировались преимущества лоботомии?
Более 50 лет спустя семьи по-прежнему остаются в неведении относительно того, что они могут сделать, чтобы помочь попавшему в беду члену семьи. То, чему я научился за многие годы работы над собой, а также с людьми и семьями, испытывающими трудности, убедило меня, что мы можем добиться гораздо большего. Некоторые из новых подходов к семейной терапии были многообещающими, но все еще не позволяют использовать потенциальную целительную силу самих семей. Нам нужно признать разнообразие семей и культурно обусловленные реакции на сложные эмоции и поведение.
Важно бросить вызов мифам об универсальной медицинской модели. Семьи, подвергающиеся насилию, любящие или находящиеся где-то между этими полюсами, не должны рассматриваться одинаково, что сводит к минимуму возможности выздоровления, роста и трансформации.
Альтернативный путь для семей
С этой целью я работаю над внедрением новой программы поддержки семей и обучения, которая поможет объединить людей и предоставит информацию об альтернативных подходах, чтобы мы могли распространить информацию повсюду о том, что медицинская модель — не единственный способ исцеления и может причинить значительный вред.
Как так много семей убедились в том, что эффективным может быть только фармацевтическое решение? Слишком долго биохимическая модель не выполняла своих обещаний и блокировала появление и развитие креативных общественных услуг.
Я долго и упорно думал о том, как мы можем наилучшим образом предотвратить превращение кого-либо в хронического психически больного со сломленным духом, приобретенной беспомощностью и упущенной возможностью развивать свой врожденный потенциал. Кто-нибудь действительно знает процент семей, подвергающихся насилию, и количество любящих и поддерживающих члена семьи, попавшего в беду? Все мы жили в семьях разной структуры. Существуют ли идеальные семьи? Покойный известный британский врач Дональд Винникотт сказал, что лучшее, к чему может стремиться мать, — это «быть достаточно хорошей матерью”. Вера в то, что помощь в обучении и продвижении достаточно хорошей семьи окажет мощное влияние на уменьшение числа людей, которые на всю жизнь станут психически больными, получающими наркотики.
Сначала давайте посмотрим, как стечение факторов способствовало появлению и доминированию биохимической медицинской модели, продвигаемой Национальным альянсом по психическим заболеваниям (NAMI). Организация была основана в 1979 году в Мэдисоне, WI, Харриет Шетлер и Беверли Янг, двумя женщинами, у обеих которых были сыновья с диагнозом «шизофрения». Они устали от того, что их обвиняют в психическом заболевании их сына, и были недовольны доступными услугами. Предположения о том, что ”шизофреногенная мать» вызвала шизофрению, все еще сохранялись в некоторых кругах, но были заменены биохимической моделью. Так началось нечестивое партнерство между Big Pharma, психиатрией и НАМИ.
Многие семьи, имеющие дело с кем-то, чьи эмоции и поведение вызывают беспокойство, обращаются за советом и помощью в NAMI, которая выступает за расширение служб охраны психического здоровья — а больше служб охраны психического здоровья, по словам NAMI, в основном означает более легкий доступ к принудительному лечению, больше больничных коек и большее финансирование исследований по разработке более качественных лекарств.
Доминирующей парадигмой для семей стала образовательная программа альянса «От семьи к семье», бесплатный восьминедельный курс, ориентированный на семью и друзей людей с психическими заболеваниями и предоставляющий образование с точки зрения медицинской модели. Разработанные клиническим психологом Джойс Берланд и первоначально предлагаемые в виде двенадцатинедельной программы, но обновленные до более короткой модели в 2020 году, курсы преподает член семьи человека с диагнозом психическое расстройство, прошедший обучение в NAMI. Обучение от семьи к семье проводится в 44 штатах и двух провинциях Канады, и фасилитаторы обязаны преподавать материал из учебной программы без изменений. Сегодня NAMI и их семейная программа обычно являются первыми местами, куда люди обращаются за помощью. Семьи получают универсальную медицинскую модель, сводящую на нет надежду и возможность полного выздоровления.
Когда кто-то в семье испытывает дистресс или экстремальные эмоциональные состояния, семейная ячейка параллельно переживает замешательство и разрушение. Сегодня у семей нет иного выбора, кроме как обратиться к специалистам в области здравоохранения в поисках объяснений и помощи в связи с загадочным, нехарактерным поведением члена семьи. Обычно при консультации с медицинским работником семьям советуют принять безнадежный диагноз, который в первую очередь объясняет биологические причины сбивающего с толку поведения. Не зная о жизнеспособных альтернативах, их убеждают поверить, что в наилучших интересах “идентифицированного пациента” передать его на попечение специалистов в области психического здоровья.
К сожалению, рекомендуемые протоколы лечения часто гарантируют принятие их близкого человека в роли хронического психического пациента. Семьям рекомендуется снизить свои ожидания, признать, что они имеют дело с очень серьезным психическим заболеванием, которое потребует психиатрических препаратов и повторного пребывания в больнице. Они не будут проинформированы о том, что научные исследования показали, что наркозависимые психиатрические пациенты умирают на 25 лет раньше, чем население в целом. Семьи также не информируются о достоверных, тиражируемых исследованиях, демонстрирующих , что большое количество людей, включая тех, у кого была диагностирована шизофрения, выздоровели и позитивно изменили свой опыт.
Наш план: гибкий, открытый, поддерживающий и бесплатный
В рамках нашей предлагаемой программы семьи будут ознакомлены с исследованиями, которые выявили темы и принципы, общие для тех, кто выздоровел.
У нас есть небольшая команда людей с жизненным опытом (выживших) и членов семей с их собственным опытом, которые намерены создать группу семейного образования и поддержки для семей—такую, которая сможет бросить вызов безнадежности основной медицинской модели психических заболеваний.
Те из нас, у кого есть жизненный опыт, знают, что мы можем воспользоваться глубоким запасом жизнестойкости, если нас не толкнут на путь (психиатрические препараты, принудительное лечение), который лишит нас нашей личной свободы воли. Нет простых решений для того, чтобы отличаться от других: быть слишком умным, чувствительным и / или не иметь способности или желания конкурировать с нормой, или просто неспособным вписаться и адаптироваться. Национальный институт психического здоровья сообщил нам, что каждый пятый из нас в какой-то момент своей жизни станет психически больным. Мы можем и должны уменьшить это число. Не слишком ли поздно для нас ценить сострадание и сопереживание выше неустанной погони за деньгами? Предположим, что каждое сообщество могло бы рассчитывать на то, что семьи научатся поддерживать друг друга, делясь тем, что сработало для них , а что не сработало?
Наша команда растет и находит новых союзников. Скольким выжившим психиатрам пришлось справиться со своим гневом из-за того, что их принудительно поместили в психиатрическое учреждение, потому что те, кто заботился о них, не видели другого выбора? Мы знаем, как важно слушать и пытаться понять чужую борьбу— уметь доверять человеку, которого мы любим, и оберегать его. Я помню, как спросил покойную Лорен Мошер, разработчика немедицинской модели сотерии, которая помогает людям, страдающим психозом, , сколько времени обычно требуется пациентам, чтобы избавиться от симптомов и вернуться к привычной реальности. Он сказал, что максимум пять-шесть недель.
Я верю, что семья или группа семей могут использовать и расширять некоторые из основных принципов и ценностей Soteria и аналогичный гуманистический подход, открытый диалог: и уважать личную свободу действий, и использовать сострадание и эмпатию, чтобы укрепить доверие, необходимое любимому человеку, чтобы найти лазейку для своей жизнестойкости.
Это то, что нам нужно сделать. Нам давно пора полагаться на вымышленные диагнозы и медикаментозное обезболивание тех, кто может выглядеть, чувствовать и действовать не так, как считается нормальным. Сила нашего вида в нашем разнообразии. Если мы действительно стремимся к тому, чтобы у всех были равные права, крайне важно предоставить каждому возможность продемонстрировать свою ценность. Выгоды стоят риска.
Для достижения нашей цели расширения прав и возможностей семей мы предлагаем:
Разработать гибкую учебную программу, которая будет использоваться при обучении фасилитаторов проведению бесплатных семейных групп. Семьям, входящим в группу, будет рекомендовано поддерживать друг друга. Они научатся навыкам адвокации, и их познакомят с сетью семейных групп, получивших одинаковое образование, в разных местах и будут поощрять поддерживать их и учиться у них. Группы будут проходить при совместном содействии, открытого состава и без ограничений по времени участия.
Фасилитаторы будут отобраны для официального обучения на основе письменного заявления и последующего личного собеседования или Zoom. Критерии отбора будут разработаны координатором проекта вместе с двумя опытными консультантами. В течение первого года для обучения восьми-10 фасилитаторов будет выбран один географический регион. Последующее исследование позволит оценить обучение. Исследование поможет нам определить нашу эффективность и даст нам понимание и предложения о том, как продолжать пересматривать учебную программу, а также увидеть, что необходимо добавить или изменить для будущего обучения других фасилитаторов.
Планирование этого будущего — моя цель и надежда. Спустя пятьдесят семь лет после того, как меня невольно отправили в больницу и ко мне обращались с небольшим количеством информации, оставив меня и мою семью в неведении, нам нужно изменить как модель, так и передаваемые послания. Семьи и выжившие психиатры, использующие то, чему они научились, чтобы помогать друг другу, — это путь вперед.